Už desať rokov je 29. október vyhradený pre Svetový deň psoriázy. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) uznala psoriázu za závažné chronické neprenosné ochorenie a vyzýva, aby štáty venovali zvýšenú pozornosť prístupom, liečbe a zmierneniu dopadov psoriázy. Slovenská dermatovenerologická spoločnosť SLS pozýva do centier biologickej liečby, ktoré sa špecializujú na liečbu tohto ochorenia.
Psoriáza je ochorením, ktoré sa v súčasnosti nedá úplne vyliečiť. Odhaduje sa, že na Slovensku je asi 24 tisíc pacientov, ktorí sa na psoriázu liečia, ale pravdepodobne je to len tretina tých, ktorí psoriázu majú. Ranné štádiá si chorí často liečia svojpomocne alebo vôbec nie. Keďže ide o ochorenie postupujúce pomaly, ale zároveň prinášajúce so sebou stigmu viditeľného kožného ochorenia, mnohí si radšej ochorenie skrývajú a nechcú vyhľadať odbornú pomoc. Pritom pacienti s dobrou disciplínou sa môžu dostať do štádia, keď sa u nich ochorenie prejavuje minimálne a neznižuje kvalitu ich života.
Psoriáza nie je len ochorenie kože, ale je spúšťačom ďalších chorôb. Aj na Slovensku prebiehajú výskumy, ktoré hľadajú a nachádzajú súvislosti medzi ochoreniami kardiovaskulárneho systému, obezitou a psoriázou. „Už stredne ťažká psoriáza sa významne spája s komorbiditami, ktoré môžu byť smrteľné. Ide najmä o kardiovaskulárne ochorenia, metabolický syndróm a diabetes,“ hovorí prof. MUDr. Juraj Péč, CSc, prednosta Dermatovenerologickej kliniky Univerzitnej nemocnice v Martine. „Psoriáza nie je lokalizovaná len na kožu, ale ide o systémové zápalové ochorenie.“
Deň otvorených dverí
Upozorniť na závažnosť tohto ochorenia má aj osvetovo-poradenský projekt s názvom Aj so psoriázou máte šancu. Pre pacientov je to možnosť navštíviť Centrá biologickej liečby. Svoje dvere otvoria zajtra všetky centrá na Slovensku, teda centrum v Bratislave (Ružinov aj Mickiewiczova), Nitre, Martine, Banskej Bystrici, Prešove, Košiciach a k tomu aj niekoľko neštátnych dermatologických ambulancií. „K dispozícii budú lekári zaoberajúci sa psoriázou a všetkými možnosťami liečby vrátane liečby biologickej,“ hovorí MUDr. Peter Kozub, dermatovenerológ z Nemocnice Staré mesto Univerzitnej nemocnice v Bratislave. „Deň otvorených dverí potrvá od 8:00 do 14:00 hod. Nie je potrebný žiaden výmenný lístok, stačí len prísť. Lekári budú trpezlivo odpovedať na všetky otázky ohľadom psoriázy, predovšetkým však ohľadom biologickej liečby, ktorá ešte stále ostáva pre mnohých pacientov veľkou neznámou. Budú mať možnosť dozvedieť sa o všetkých liečebných možnostiach psoriázy (dokonca aj o tých vo vývoji) a presvedčiť sa tak o tom, že psoriáza je síce stále nevyliečiteľné ochorenie, ale už takmer 10 rokov sa dá veľmi dobre liečiť a pacient hanbiaci sa vyzliecť na kúpalisku je v dnešnej dobe skôr minulosťou alebo zriedkavou výnimkou.“
Deň otvorených dverí nie je klasické dermatologické vyšetrenie, preto im nebude vydaná žiadna správa ani recept. Budú mať však možnosť objednať sa na vyšetrenie v príslušnom centre, ktoré ich môže prevziať do ambulantnej starostlivosti bez ohľadu na miesto bydliska. Presné adresy ambulancií sa nachádzajú na www.derma.sk.
Súčasťou aktivít pri príležitosti 10. výročia Svetového dňa psoriázy je aj zisťovanie názorov a stavu povedomia o ochorení a liečbe u pacientov. Dotazník pre pacientov sa nachádza na internete (www.derma.sk) alebo ho pacienti budú môcť vyplniť aj počas otvorených Dňa otvorených dverí.
WHO: Psoriáza je závažné ochorenie
Na 67. Valnom zhromaždení členských krajín združených vo Svetovej zdravotníckej organizácii v máji 2014 prijali delegáti uznesenie, podľa ktorého je psoriáza závažnou chronickou neprenosnou chorobou. „Uznesenie informuje, že týmto ochorením trpí 125 miliónov ľudí na svete. Aj keď ide primárne o kožné ochorenie, často ho sprevádzajú postihnutia iných orgánov a predstavuje pre každého pacienta aj značnú psychosociálnu záťaž. ,“ hovorí MUDr. Darina Sedláková, MPH, riaditeľka Kancelárie WHO na Slovensku. „Mnoho pacientov trpí aj preto, že nemajú dostatočné znalosti o ochorení a nemajú adekvátny prístup k liečbe.“ Slovensko nemá presné štatistiky pacientov trpiacich na psoriázu, odhaduje sa, že približne 24 tisíc ľudí sa na toto ochorenie lieči, ale pravdepodobne je to len jedna tretina z chorých. Ďalšie dve tretiny svoje kožné príznaky podceňujú, nevenujú im pozornosť, alebo sa samoliečia, hoci psoriáza skracuje priemernú dĺžku života, najmä svojimi komplikáciami vo vyššom štádiu.
10 rokov Svetového dňa psoriázy
Svetový deň psoriázy je iniciatíva, s ktorou prišlo Medzinárodná federácia psoriatických združení (IFPA) pred desiatimi rokmi. Cieľom tohto svetového dňa je upozorňovať na ochorenie, pacientov, ich situáciu a možnú pomoc, ktorú potrebujú. Heslom tohtoročného Svetového dňa je „Building a better world for people with psoriasis“, teda Robme lepší svet pre ľudí so psoriázou. Slovensko sa k Svetovému dňu pripája práve spomínanou osvetovo-poradenskou akciou.
Slovensko zastupuje v medzinárodnej asociácii OZ Bodkáčik, ktoré sa aktívne podieľa na diskusii o ochorení s pacientami, ich rodinnými príslušníkmi a verejnosťou vôbec. „Kožné ochorenia obťažujú nielen fyzickými prejavmi. Zasahujú dušu pacienta aj preto, že sú i závažným estetickým problémom. Ty máš len psoriázu, chorú kožu. Túto vetu často počúvajú ľudia postihnutí jedným z najzávažnejších kožných ochorení,“ vysvetľuje Mária Cetkovská, z OZ Bodkáčik. „Veľa psoriatikov sa nerado ukazuje na verejnosti a nerado vraví o svojom ochorení. Naše občianske združenie sa snaží túto tabuizovanú tému prelomiť a hovoriť o ochoreniach kože. Pomáhame tak pacientom v komunikácii a verejnosti zasa ukazujeme, že chorá koža neznamená vylúčenie zo spoločnosti.“
O psoriáze
Psoriáza je chronické ochorenie kože spôsobené poruchou imunitného systému. Dnes ešte stále nie je celkom známy dôvod vzniku ochorenia, nepochybne svoju úlohu však zohrávajú genetické predispozície a spúšťacie faktory, medzi ktorými dominuje stres, nesprávny životný štýl (nadváha, obezita), ale aj bakteriálne ochorenia, ktoré nesúvisia priamo s kožou (napríklad streptokoková angína), menej často môže vyvolať chronickú psoriázu akútne zápalové ochorenie kože či dokonca závažnejšie poškodenie kože (mechanické, popálenie, chemické). Psoriáza nie je nákazlivá, ale je dedičná, respektíve genetické predispozície na psoriázu sa prenášajú z rodičov aj na deti.
Chronická ložisková psoriáza je najbežnejšou formou, tvorí asi 80 % prípadov. Typické sú oválne ložiská, ktoré sa nachádzajú vo vlasoch, na lakťoch, kolenách, v krížovej a driekovej oblasti. Nesvrbia, alebo svrbia len veľmi mierne. Ďalšími formami sú psoriasis pustulosa, pri ktorej sa v léziách objavujú zahnisané pupienky, najmä na dlaniach, chodidlách, prstoch a nechtoch. Pri psoriasis guttata, ktorá sa objavuje viac u detí, sa tvoriana koži desiatky drobných červených šupinatých ložísk. Závažnou formou je psoriasis erythrodermica, keď sú začervenané veľké úseky tela prakticky na celom povrchu.
Zdroj: Kancelária WHO na Slovensku
Foto: Univerzitná nemocnica L. Pasteura v Košiciach
